Antalya otele gelen bayan izmir gecelik bayan arkadaş pet shop Kayseri dul bayan

Mersin escort Bodrum escort Bursa escort

Tuzla russian escort Alanya russian escort Kayseri russian escort Antalya russian escort Diyarbakır russian escort Anadolu yakası russian escort Adana russian escort Ataşehir russian escort Şirinevler russian escort Beylikdüzü russian escort Halkalı russian escort Maltepe russian escort Ümraniye russian escort Samsun russian escort Avcılar russian escort Pendik russian escort Beylikdüzü russian escort Maltepe russian escort Ümraniye russian escort Mersin russian escort Avrupa yakası russian escort Kocaeli russian escort Bodrum russian escort Bakırköy russian escort Kadıköy russian escort İzmir russian escort bayan Beşiktaş russian escort Eskişehir russian escort Bursa russian escort Şişli russian escort Şişli russian escort russian escort İzmir Gaziantep russian escort Ankara russian escort Denizli russian escort Samsun escort kızlar Malatya russian escort İzmir russian escorts Samsun russian escort

Guymak
Sitenin sağında bir giydirme reklam

Türkiye’deki Hastaların Kistik Fibrozis Tedavisinde Çığır Açan Mutasyon İlaçlarına Erişim Hakkı Yok

Gündem 1096+ kez okundu.
 

Türkiye’deki Hastaların Kistik Fibrozis Tedavisinde Çığır Açan Mutasyon İlaçlarına Erişim Hakkı Yok

Solunum sistemi ve sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi etkileyerek enfeksiyonlara ve hasara sebebiyet vermesi nedeniyle ölümcül bir genetik hastalık olan kistik fibrozis ile ilgili farkındalığı artırmak ve tedavi boyunca ihtiyaçları tespit ederek gerekli adımların atıl
Solunum sistemi ve sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi etkileyerek enfeksiyonlara ve hasara sebebiyet vermesi nedeniyle ölümcül bir genetik hastalık olan kistik fibrozis ile ilgili farkındalığı artırmak ve tedavi boyunca ihtiyaçları tespit ederek gerekli adımların atılması için hekim, kamu ve ilgili diğer paydaşlarla iş birliği yapmak amacıyla 2012 yılından bu yana faaliyet gösteren Kistik Fibrozis Derneği (Kifder), 10. yılını kutluyor.   Kifder Yönetim Kurulu Başkanı İlknur Görgün: “Mutasyon ilaçlarına erişimin sağlandığı ülkelerde kistik fibrozisli hastalarının ortalama yaşam süresi ve yaşam kalitesi çok ciddi ölçüde artmaktadır.”   Derneğin 10. yılı vesilesi ile yaptığı açıklamada, bundan böyle 8 Eylül tarihini “Kistik Fibrozis Farkındalık Günü” olarak kutlayacaklarını ve tedavi sürecinde yaşanan güncel sorunları kamuoyunun gündemine taşıyacaklarını ifade eden Kifder Yönetim Kurulu Başkanı İlknur Görgün, Türkiye’de kesin sıklığı bilinmemekle birlikte yaklaşık 6 bin kişiden 1’inde genetik ve ölümcül bir hastalık olan kistik fibrozisin görüldüğünü belirtti. Hasta ve hasta yakınları tarafından kurulan derneğin 2012 yılından itibaren hastalığın yeni doğan tarama programına alınması başta olmak üzere 10 yıldır birçok önemli başarıya imza attığının altını çizen Görgün; “Bu hastalıkla doğan bebeklerin tedavi süreçleri ömür boyu devam eder. Halen tedavisi süren hasta sayısının 3.500 civarında olduğunu biliyoruz. Bununla birlikte, kistik fibroziste ortalama yaşam sürelerinin ve yaşam kalitesinin dünya genelinde her geçen yıl arttığına şahitlik ediyoruz. Bu artışın en önemli nedeni, kistik fibrozis tedavisinde çığır açan modülatör diye sınıflandırılan ilaçlara erişimin sağlanmasıdır” dedi.   “Yurt dışında kullanılan mutasyon ilaçları, ülkemizdeki hastalar ve aileleri için büyük bir umut…” Dünya genelinde tutulan kistik fibrozis hasta kayıt programlarına göre; Amerika’da yüzde 54,6, Avrupa’da yüzde 51,3 olan yetişkin hasta oranının Türkiye’de yalnızca yüzde 7 seviyesinde kalmasının en önemli nedeninin, ülkemizdeki hastaların yeni jenerasyon ilaçlara erişememesi olduğuna dikkat çeken Görgün, “Kistik fibrozis için yurt dışında kullanılmakta olan mutasyon ilaçları, hastalarımız ve ailelerimiz için büyük bir umut oldu. 21 Ekim 2019 tarihinde FDA tarafından onaylanan üçlü kombinasyon modülatör tedavi olan Elexacaftor + Tezacaftor + ıvacaftor isimli ilacın klinik çalışmaları tıp camiasında ve bizde heyecanla karşılandı. Altı yaş üstü ve bir allelinde DeltaF508 mutasyonu taşıyan kistik fibrozisli hastalarda; solunum fonksiyon testlerinde oldukça anlamlı iyileşme, terdeki tuz konsantrasyonlarında, hastaneye yatış gerektiren akciğer alevlenmelerinde büyük oranda düşüş ve yaşam kalitesinde inanılmaz derecede iyileşme sağlandığına şahit olduk” şeklinde konuştu.   “İlaçsız geçen her an, çocuklarımız ölüme bir adım daha yaklaşıyor!” Görgün şöyle devam etti: “Ancak ülkemizde kistik fibrozis mutasyon ilaçlarına geri ödeme kapsamında erişim olmadığından zorunlu olarak dava açarak ilaca erişim yoluna gitmek zorunda kaldık. Çünkü ilaçsız geçen her an, çocuklarımız ölüme bir adım daha yaklaşıyor. Mahkeme kararıyla ilaca erişim hakkı kazanmış olsak da bu yöntem bizlerin tercih ettiği bir yöntem değildir. İsteğimiz bu ilaçların bir an önce geri ödeme kapsamına alınmasıdır. İlaç tedarikinde yaşanan sorunlar nedeniyle ilaç kullanımları kesintiye uğrayan hastalarımızın sağlığından endişeliyiz. Bir diğer sorun da dava sürecinde karşılaştığımız sorunlar. Son zamanlarda dava açanlara SGK tarafından gönderilen borç bildirimleri bunlardan birisi. Şunu belirmek isteriz ki hiçbirimiz böyle bir ödemeyi yapabilecek maddi güçte değiliz. 2012 yılında ilki kullanıma sunulan modülatör ilaç olan ivacaftor ve 2019’da onay alan Elexacaftor + tezacaftor + ivacaftor kombinasyonunun hasta bazlı ödeme sistemi olan yurt dışı ilaç listesi EK4C’ye alınması ve mutasyonu uyan hastaların ilaca erişiminin sağlanması için gereğinin yapılması konusunda yasa koyucularla olan görüşmelerimize ve bu konuda gündem yaratmaya devam edeceğiz.”   KİFDER HAKKINDA  Kifder, Kistik Fibrozis Derneği, 2012 yılının Şubat ayında, kistik fibrozis hasta ve hasta yakınlarının bir araya gelerek kurduğu bir sivil toplum kuruluşudur. Dernek olarak amacımız, yaşam süresini kısaltan ve yaşam kalitesini etkileyen kalıtsal bir hastalık olan kistik fibrozis ile ilgili farkındalığı artırmak, tedavi boyunca ihtiyaçları tespit edip gerekli adımların atılması için hekim, kamu ve ilgili diğer paydaşlarla işbirliği yapmak, böylelikle hasta ve hasta yakınlarının bu hastalıkla yaşamasını kolaylaştırmaktır. Kifder, Avrupa KF Federasyonu (CfEurope), Avrupa Nadir Hastalıklar Birliği (EURORDIS), Türkiye Ulusal Gönüllülük Komitesi (UGK), Engelli Çocuk Hakları Ağı (EÇHA), Nadir Hastalıklar Ağı ve Açık Açık Platformu üyesidir.    KİSTİK FİBROZİS HAKKINDA  Kistik fibrozis yaşam süresini kısaltan kalıtsal bir hastalıktır. Çocuklar bu hastalıkla doğarlar. Bulaşıcı olmayan bu hastalık, solunum sistemi ve sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi birden etkileyebilir. Ülkemizde kesin sıklığı bilinmemekle birlikte ülkemizde yaklaşık 6 bin kişiden 1’inde görüldüğü düşünülmektedir. Tedavisi süren hasta sayısı 3500 civarındadır. Hastalığa yol açan genetik değişiklik sebebiyle, vücuttaki bütün salgılar susuz, koyulaşmış ve yoğun kıvamda olur ve akışkan özelliğini kaybeder. Bu nedenle; akciğer, karaciğer, pankreas ve bağırsak gibi organların kanallarında salgılar birikerek tıkanmaya, enfeksiyonlara ve hasara neden olmaktadır. Akciğerlerde biriken koyu balgam, sık tekrarlayan solunum yolu enfeksiyonlarına ve geçmeyen öksürüğe sebep olur. Bunlar da akciğere zarar vererek zamanla görevini yapamaz hale gelmesine neden olur. Pankreasın tutulumuyla ise sindirim enzimi salgılanamaz ve büyüme gelişme geriliği oluşur. Bir kistik fibrozis hastasının günlük yapması gereken tedavi, her gün en az 2 saatini alır ve ömür boyu sürer. Enfeksiyonlar sebebiyle sık sık hastane yatışı yapılır, yaş ilerledikçe bu yatışlar sıklaşır ve organ hasarları arttıkça organ nakline giden süreç yaşanır. Akciğer nakli ve karaciğer nakli sık yapılan nakillerdir. Hastalık ne kadar erken teşhis edilirse, tedaviler ne kadar etkin ve sürekli yapılırsa ve geliştirilen ilaçlara erişim sağlanırsa hastaların yaşam süresini ve kalitesini artırmak o kadar mümkün olmaktadır. Tanısı Ter Testi ve/veya genetik test ile konur. 
Solunum sistemi ve sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi etkileyerek enfeksiyonlara ve hasara sebebiyet vermesi nedeniyle ölümcül bir genetik hastalık olan kistik fibrozis ile ilgili farkındalığı artırmak ve tedavi boyunca ihtiyaçları tespit ederek gerekli adımların atıl

Solunum sistemi ve sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi etkileyerek enfeksiyonlara ve hasara sebebiyet vermesi nedeniyle ölümcül bir genetik hastalık olan kistik fibrozis ile ilgili farkındalığı artırmak ve tedavi boyunca ihtiyaçları tespit ederek gerekli adımların atılması için hekim, kamu ve ilgili diğer paydaşlarla iş birliği yapmak amacıyla 2012 yılından bu yana faaliyet gösteren Kistik Fibrozis Derneği (Kifder), 10. yılını kutluyor.

 

Kifder Yönetim Kurulu Başkanı İlknur Görgün: “Mutasyon ilaçlarına erişimin sağlandığı ülkelerde kistik fibrozisli hastalarının ortalama yaşam süresi ve yaşam kalitesi çok ciddi ölçüde artmaktadır.”

 

Derneğin 10. yılı vesilesi ile yaptığı açıklamada, bundan böyle 8 Eylül tarihini “Kistik Fibrozis Farkındalık Günü” olarak kutlayacaklarını ve tedavi sürecinde yaşanan güncel sorunları kamuoyunun gündemine taşıyacaklarını ifade eden Kifder Yönetim Kurulu Başkanı İlknur Görgün, Türkiye’de kesin sıklığı bilinmemekle birlikte yaklaşık 6 bin kişiden 1’inde genetik ve ölümcül bir hastalık olan kistik fibrozisin görüldüğünü belirtti. Hasta ve hasta yakınları tarafından kurulan derneğin 2012 yılından itibaren hastalığın yeni doğan tarama programına alınması başta olmak üzere 10 yıldır birçok önemli başarıya imza attığının altını çizen Görgün; “Bu hastalıkla doğan bebeklerin tedavi süreçleri ömür boyu devam eder. Halen tedavisi süren hasta sayısının 3.500 civarında olduğunu biliyoruz. Bununla birlikte, kistik fibroziste ortalama yaşam sürelerinin ve yaşam kalitesinin dünya genelinde her geçen yıl arttığına şahitlik ediyoruz. Bu artışın en önemli nedeni, kistik fibrozis tedavisinde çığır açan modülatör diye sınıflandırılan ilaçlara erişimin sağlanmasıdır” dedi.

 

“Yurt dışında kullanılan mutasyon ilaçları, ülkemizdeki hastalar ve aileleri için büyük bir umut…”

Dünya genelinde tutulan kistik fibrozis hasta kayıt programlarına göre; Amerika’da yüzde 54,6, Avrupa’da yüzde 51,3 olan yetişkin hasta oranının Türkiye’de yalnızca yüzde 7 seviyesinde kalmasının en önemli nedeninin, ülkemizdeki hastaların yeni jenerasyon ilaçlara erişememesi olduğuna dikkat çeken Görgün, “Kistik fibrozis için yurt dışında kullanılmakta olan mutasyon ilaçları, hastalarımız ve ailelerimiz için büyük bir umut oldu. 21 Ekim 2019 tarihinde FDA tarafından onaylanan üçlü kombinasyon modülatör tedavi olan Elexacaftor + Tezacaftor + ıvacaftor isimli ilacın klinik çalışmaları tıp camiasında ve bizde heyecanla karşılandı. Altı yaş üstü ve bir allelinde DeltaF508 mutasyonu taşıyan kistik fibrozisli hastalarda; solunum fonksiyon testlerinde oldukça anlamlı iyileşme, terdeki tuz konsantrasyonlarında, hastaneye yatış gerektiren akciğer alevlenmelerinde büyük oranda düşüş ve yaşam kalitesinde inanılmaz derecede iyileşme sağlandığına şahit olduk” şeklinde konuştu.

 

“İlaçsız geçen her an, çocuklarımız ölüme bir adım daha yaklaşıyor!”

Görgün şöyle devam etti: “Ancak ülkemizde kistik fibrozis mutasyon ilaçlarına geri ödeme kapsamında erişim olmadığından zorunlu olarak dava açarak ilaca erişim yoluna gitmek zorunda kaldık. Çünkü ilaçsız geçen her an, çocuklarımız ölüme bir adım daha yaklaşıyor. Mahkeme kararıyla ilaca erişim hakkı kazanmış olsak da bu yöntem bizlerin tercih ettiği bir yöntem değildir. İsteğimiz bu ilaçların bir an önce geri ödeme kapsamına alınmasıdır. İlaç tedarikinde yaşanan sorunlar nedeniyle ilaç kullanımları kesintiye uğrayan hastalarımızın sağlığından endişeliyiz. Bir diğer sorun da dava sürecinde karşılaştığımız sorunlar. Son zamanlarda dava açanlara SGK tarafından gönderilen borç bildirimleri bunlardan birisi. Şunu belirmek isteriz ki hiçbirimiz böyle bir ödemeyi yapabilecek maddi güçte değiliz. 2012 yılında ilki kullanıma sunulan modülatör ilaç olan ivacaftor ve 2019’da onay alan Elexacaftor + tezacaftor + ivacaftor kombinasyonunun hasta bazlı ödeme sistemi olan yurt dışı ilaç listesi EK4C’ye alınması ve mutasyonu uyan hastaların ilaca erişiminin sağlanması için gereğinin yapılması konusunda yasa koyucularla olan görüşmelerimize ve bu konuda gündem yaratmaya devam edeceğiz.”

 

KİFDER HAKKINDA 

Kifder, Kistik Fibrozis Derneği, 2012 yılının Şubat ayında, kistik fibrozis hasta ve hasta yakınlarının bir araya gelerek kurduğu bir sivil toplum kuruluşudur. Dernek olarak amacımız, yaşam süresini kısaltan ve yaşam kalitesini etkileyen kalıtsal bir hastalık olan kistik fibrozis ile ilgili farkındalığı artırmak, tedavi boyunca ihtiyaçları tespit edip gerekli adımların atılması için hekim, kamu ve ilgili diğer paydaşlarla işbirliği yapmak, böylelikle hasta ve hasta yakınlarının bu hastalıkla yaşamasını kolaylaştırmaktır. Kifder, Avrupa KF Federasyonu (CfEurope), Avrupa Nadir Hastalıklar Birliği (EURORDIS), Türkiye Ulusal Gönüllülük Komitesi (UGK), Engelli Çocuk Hakları Ağı (EÇHA), Nadir Hastalıklar Ağı ve Açık Açık Platformu üyesidir. 

 

KİSTİK FİBROZİS HAKKINDA 

Kistik fibrozis yaşam süresini kısaltan kalıtsal bir hastalıktır. Çocuklar bu hastalıkla doğarlar. Bulaşıcı olmayan bu hastalık, solunum sistemi ve sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi birden etkileyebilir. Ülkemizde kesin sıklığı bilinmemekle birlikte ülkemizde yaklaşık 6 bin kişiden 1’inde görüldüğü düşünülmektedir. Tedavisi süren hasta sayısı 3500 civarındadır. Hastalığa yol açan genetik değişiklik sebebiyle, vücuttaki bütün salgılar susuz, koyulaşmış ve yoğun kıvamda olur ve akışkan özelliğini kaybeder. Bu nedenle; akciğer, karaciğer, pankreas ve bağırsak gibi organların kanallarında salgılar birikerek tıkanmaya, enfeksiyonlara ve hasara neden olmaktadır. Akciğerlerde biriken koyu balgam, sık tekrarlayan solunum yolu enfeksiyonlarına ve geçmeyen öksürüğe sebep olur. Bunlar da akciğere zarar vererek zamanla görevini yapamaz hale gelmesine neden olur. Pankreasın tutulumuyla ise sindirim enzimi salgılanamaz ve büyüme gelişme geriliği oluşur. Bir kistik fibrozis hastasının günlük yapması gereken tedavi, her gün en az 2 saatini alır ve ömür boyu sürer. Enfeksiyonlar sebebiyle sık sık hastane yatışı yapılır, yaş ilerledikçe bu yatışlar sıklaşır ve organ hasarları arttıkça organ nakline giden süreç yaşanır. Akciğer nakli ve karaciğer nakli sık yapılan nakillerdir. Hastalık ne kadar erken teşhis edilirse, tedaviler ne kadar etkin ve sürekli yapılırsa ve geliştirilen ilaçlara erişim sağlanırsa hastaların yaşam süresini ve kalitesini artırmak o kadar mümkün olmaktadır. Tanısı Ter Testi ve/veya genetik test ile konur. 

Habere ifade bırak !
Habere ait etiket tanımlanmamış.
Adana Escort Çukurova Escort Seyhan Escort Ankara Escort Mamak Escort Etimesgut Escort Polatlı Escort Pursaklar Escort Haymana Escort Çankaya Escort Keçiören Escort Sincan Escort Antalya Escort Kumluca Escort Konyaaltı Escort Manavgat Escort Muratpaşa Escort Kaş Escort Alanya Escort Kemer Escort Bursa Escort Eskişehir Escort Gaziantep Escort Şahinbey Escort Nizip Escort Şehitkamil Escort İstanbul Escort Merter Escort Nişantaşı Escort Şerifali Escort Maltepe Escort Sancaktepe Escort Eyüpsultan Escort Şişli Escort Kayaşehir Escort Büyükçekmece Escort Beşiktaş Escort Mecidiyeköy Escort Zeytinburnu Escort Sarıyer Escort Bayrampaşa Escort Fulya Escort Beyoğlu Escort Başakşehir Escort Tuzla Escort Beylikdüzü Escort Pendik Escort Bağcılar Escort Ümraniye Escort Üsküdar Escort Esenyurt Escort Küçükçekmece Escort Esenler Escort Güngören Escort Kurtköy Escort Bahçelievler Escort Sultanbeyli Escort Ataşehir Escort Kağıthane Escort Fatih Escort Çekmeköy Escort Çatalca Escort Bakırköy Escort Kadıköy Escort Avcılar Escort Beykoz Escort Kartal Escort İzmir Escort Balçova Escort Konak Escort Bayraklı Escort Buca Escort Çiğli Escort Gaziemir Escort Bergama Escort Karşıyaka Escort Urla Escort Bornova Escort Çeşme Escort Kayseri Escort Kocaeli Escort Gebze Escort İzmit Escort Malatya Escort Manisa Escort Mersin Escort Yenişehir Escort Mezitli Escort Erdemli Escort Silifke Escort Akdeniz Escort Anamur Escort Muğla Escort Bodrum Escort Milas Escort Dalaman Escort Marmaris Escort Fethiye Escort Datça Escort Samsun Escort Atakum Escort İlkadım Escort Adıyaman Escort Afyonkarahisar Escort Ağrı Escort Aksaray Escort Amasya Escort Ardahan Escort Artvin Escort Aydın Escort Balıkesir Escort Bartın Escort Batman Escort Bayburt Escort Bilecik Escort Bingöl Escort Bitlis Escort Bolu Escort Burdur Escort Çanakkale Escort Çankırı Escort Çorum Escort Denizli Escort Diyarbakır Escort Düzce Escort Edirne Escort Elazığ Escort Erzincan Escort Erzurum Escort Giresun Escort Gümüşhane Escort Hakkari Escort Hatay Escort Iğdır Escort Isparta Escort Kahramanmaraş Escort Karabük Escort Karaman Escort Kars Escort Kastamonu Escort Kırıkkale Escort Kırklareli Escort Kırşehir Escort Kilis Escort Konya Escort Kütahya Escort Mardin Escort Muş Escort Nevşehir Escort Niğde Escort Ordu Escort Osmaniye Escort Rize Escort Sakarya Escort Siirt Escort Sinop Escort Sivas Escort Şanlıurfa Escort Şırnak Escort Tekirdağ Escort Tokat Escort Trabzon Escort Tunceli Escort Uşak Escort Van Escort Yalova Escort Yozgat Escort Zonguldak Escort
Sitemizden en iyi şekilde faydalanabilmeniz için çerezler kullanılmaktadır, sitemizi kullanarak çerezleri kabul etmiş saylırsınız.
Adana escort Alanya escort Anadolu yakası escort ankara escort Antalya escort Ataköy escort Avcılar escort Avrupa yakası escort Bahçelievler escort Bahçeşehir escort Bakırköy escort Başiktaş escort Beylikdüzü escort Bodrum escort Bursa escort Denizli escort Diyarbakır escort Esenyurt escort Eskişehir escort Etiler escort Fatih escort Gazinatep escort Halkalı escort istanbul escort İzmir escort İzmit escort Kadıköy escort Kayseri escort Kocaeli escort Konya escort Kurtköy escort Kuşadası escort Malatya escort Maltepe escort Mecidiyeköy escort Mersin escort Nişantaşı escort Pendik escort Muratpaşa escort Şirinevler escort Şişli escort Taksim escort Ümraniye escort ataşehir escort kartal escort